Données de collecte des réponses à un sondage sur l'éthique de l'usage des données personnelles

Ces données ont été collectées lors de sondages effectués entre 2019 et 2024 lors de présentations sur l'éthique de l'usage des données dans des conférences variées : événements professionnels, conférences grand public. Les participants devaient répondre à 3 questions. D'abord les deux questions : Q1 : « Est-il éthique de réutiliser des données personnelles à des finalités autres que celles prévues lors du recueil des données ? » Q2 : « Est-il légal de réutiliser des données personnelles à des finalités autres que celles prévues lors du recueil des données ? » Ensuite, des précisions juridiques étaient présentées et une présentation d'une problématique liée au besoin de réutilisation de données personnelles dans un cadre sceitnfique était exposée. Le contexte présenté est celui d'une étude sur le risque d'une consultation tardive pour un épistage du cancer du sein en fonction de la défavorisation sociale.  La troisième question était alors posée : « Est-il éthique de NE PAS utiliser des données existantes pour savoir si les femmes socialement défavorisées ont un risque accru de consulter tardivement ? »La collecte a été effectuée par des outils de vote en ligne de manière anonyme. Les résultats de chaque sondages sont donnés.

本数据集采集自2019年至2024年间，在各类围绕数据使用伦理的会议（包括专业行业活动、大众科普讲座）中开展的问卷调查。参与问卷的受访者需回答三个问题：首先为前两个问题，Q1：「将个人数据用于数据收集时未约定的其他用途，是否符合伦理？」Q2：「将个人数据用于数据收集时未约定的其他用途，是否符合法律规定？」随后，现场讲解了相关法律细则，并展示了一项科学场景下个人数据复用需求相关的议题。本次展示的研究背景为：一项基于社会弱势程度分析乳腺癌分期延迟就诊风险的研究。随后提出第三个问题：「若不利用现有数据来探究社会弱势女性是否存在更高的延迟就诊风险，此举是否符合伦理？」本次问卷采用匿名在线投票工具完成数据采集，数据集提供了每一轮问卷调查的完整结果。