Seattle ALS Patient Profile Database (SALSPPD)

The Seattle Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) Patient Profile Database is a rich longitudinal dataset of ALS patients (n = 143) and their partners (spouses, significant others, or caregivers; n = 123) from clinics in Seattle, WA; San Francisco, CA; and Philadelphia, PA. The purpose of the study was to characterize the psychosocial and physical natural history of ALS and the interactions between them. Participants were interviewed in their homes every 3 months for up to 18 months between March 1987 and August 1989. Follow-up phone calls were completed in 1990, 1994, and 2008, primarily to ascertain patient outcomes.

See ReadMe file for information on usage of the database.

Data include information on both exposures and outcomes. See Data Dictionary for full listing.

Domain Contents Examples
ALS ALS Severity Scale Scores lower extremities, upper extremities
BHX Behavioral History alcohol and tobacco use
COG Social Cognition attitudes, beliefs, personality from informant
DDV Disease Devices feeding tube, respirator
DEM Demographics age, education
DHX Disease History symptom onsets, forced vital capacity
DTX Disease Treatments providers, treatments
FAM Family Structure marital status, number of children
FHX Family History neurological diseases, cancer, CVD
MHX Medical History infections, hospitalizations, surgeries
OUT Outcomes vital status
PPF Psychiatric and
Psychological Functions appraisals, coping
PSY Psychological Health anger, depression, body appraisal
SRA Social Role Activity hours in different activities, social roles
SSP Social Support support group attendance, social support
STU Study Variables completion, time to visits, study site

西雅图肌萎缩侧索硬化（Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS）患者概况数据库是一项内容丰富的纵向数据集，研究对象为来自美国华盛顿州西雅图、加利福尼亚州旧金山以及宾夕法尼亚州费城三地诊所的143名ALS患者，以及他们的配偶、伴侣或照护者共123人。本研究旨在刻画ALS的社会心理与生理自然病程特征，以及二者之间的相互作用。1987年3月至1989年8月期间，研究人员每3个月对受试者进行一次家庭访谈，最长随访时长达18个月。1990年、1994年及2008年完成了后续电话随访，主要用于确认患者的转归情况。

如需了解该数据库的使用规范，请参阅ReadMe文件。本数据集涵盖暴露因素与结局相关信息，完整字段列表请查阅数据字典（Data Dictionary）。

### 领域、内容与示例
- ALS：ALS严重程度量表评分，示例：下肢、上肢
- BHX（Behavioral History，行为史）：行为史，示例：饮酒与烟草使用情况
- COG（Social Cognition，社会认知）：社会认知，示例：来自知情人的态度、信念与人格特质
- DDV（Disease Devices，疾病相关器械）：疾病相关器械，示例：饲管、呼吸机
- DEM（Demographics，人口统计学特征）：人口统计学特征，示例：年龄、受教育程度
- DHX（Disease History，疾病史）：疾病史，示例：症状发作时间、用力肺活量
- DTX（Disease Treatments，疾病治疗）：疾病治疗相关信息，示例：就诊医师、治疗方案
- FAM（Family Structure，家庭结构）：家庭结构，示例：婚姻状况、子女数量
- FHX（Family History，家族史）：家族史，示例：神经系统疾病、癌症、心血管疾病（Cardiovascular Disease, CVD）
- MHX（Medical History，既往病史）：既往病史，示例：感染、住院治疗、手术史
- OUT（Outcomes，结局指标）：结局指标，示例：生存状态
- PPF（Psychiatric and Psychological Functions，精神与心理功能）：精神与心理功能，示例：评价方式、应对方式
- PSY（Psychological Health，心理健康）：心理健康状况，示例：愤怒情绪、抑郁状态、身体意象评估
- SRA（Social Role Activity，社会角色活动）：社会角色活动，示例：不同活动耗时、社会角色参与情况
- SSP（Social Support，社会支持）：社会支持，示例：互助小组参与情况、社会支持水平
- STU（Study Variables，研究变量）：研究相关变量，示例：随访完成情况、访视间隔时间、研究站点