rareburden-commons-open-source-snapshots
收藏资源简介：
RareBurden Commons开源快照数据集是一个公开的、可再分发的数据集合，旨在为罕见病负担研究提供稳定的公共数据源。该快照包含多个精确绑定哈希值的源文件，每个文件均采用允许再分发的许可条款。具体内容包括：Orphadata 2026年7月版的关联与流行病学文件（CC BY 4.0）、Mondo v2026-08-04本体构件（CC BY 4.0）、联合国世界人口展望2024年人口指标工作簿（CC BY 3.0 IGO，不含第三方分类）、以及世界银行指标API的有限响应（CC BY 4.0）。数据集附带一个notices/目录，提供各来源的归属、范围和不背书声明，以及SHA256SUMS校验和文件以确保完整性。需要强调的是，该快照不包含WHO全球健康估计、HPO待定条款数据、PanelApp、UMLS、OMIM、SNOMED CT、受控环境数据或其他缺乏明确再分发证据的来源。该数据集本身不激活RareBurden估计量，也不做出任何临床、诊断、完整性、代表性或背书声明。
The RareBurden Commons Open Source Snapshot Dataset is a publicly available, redistributable data collection aimed at providing a stable public data source for rare disease burden research. The snapshot contains multiple source files with precise hash bindings, each licensed under permissive redistribution terms. Specific contents include: Orphadata July 2026 release association and epidemiology files (CC BY 4.0), Mondo v2026-08-04 ontology components (CC BY 4.0), United Nations World Population Prospects 2024 population indicators workbook (CC BY 3.0 IGO, excluding third-party classifications), and limited responses from the World Bank Indicators API (CC BY 4.0). The dataset includes a notices/ directory providing attribution, scope, and non-endorsement statements for each source, as well as a SHA256SUMS checksum file for integrity. It is emphasized that the snapshot does not contain WHO Global Health Estimates, HPO pending terms data, PanelApp, UMLS, OMIM, SNOMED CT, controlled environment data, or other sources lacking clear redistribution evidence. The dataset itself does not activate RareBurden estimators and makes no clinical, diagnostic, completeness, representativeness, or endorsement claims.
数据集概述：RareBurden Commons 开源快照
基本信息
- 数据集名称：RareBurden Commons Open Source Snapshots
- 数据集页面：https://huggingface.co/datasets/edithatogo/rareburden-commons-open-source-snapshots
- 许可证：
other（因集合包含多种独立许可证，未使用统一许可证） - 任务类别：其他（
other）
标签
- 罕见疾病（rare-disease）
- 本体论（ontology）
- 公共卫生（public-health）
- 人口统计学（population）
内容构成
该数据集为公开的保存投影，包含经过哈希绑定的原始源文件，所有源文件均已确认允许再分发。具体包含以下内容：
- Orphadata 2026年7月对齐与流行病学文件（许可证：CC BY 4.0）
- Mondo v2026-08-04 制品（许可证：CC BY 4.0）
- 联合国世界人口展望2024年人口指标工作簿（许可证：CC BY 3.0 IGO，排除第三方分类）
- 受限的世界银行指标API响应（许可证：CC BY 4.0，作为探针保留，不替代WPP）
附加文件：
notices/目录：包含各源文件的归属、范围及无背书声明。SHA256SUMS文件：用于绑定所有数据载荷的完整性校验。
使用与声明
- 包含范围：仅包含经确认具有再分发许可的文件。
- 排除内容：WHO GHE数据、HPO待定精确可访问术语、任何国家PanelApp数据集、UMLS、OMIM、SNOMED CT、受控环境数据及任何无明确再分发证据的源文件。
- 重要声明：数据集的包含不激活RareBurden估算，不构成临床、诊断、完整性、代表性或背书声明。
治理与溯源
- 权威治理与出处：https://github.com/edithatogo/rareburden-commons
- 私有资源：混合权利的
hpo-licensed-ontology-archive保持私有，不得整体公开。
