Validering og internationalisering af thyroidspecifikt livskvalitetsspørgeskema, 2008-2013

Nødvendigheden af at inkludere målinger af patient-rapporterede udfald (herunder helbredsrelateret livskvalitet) er efterhånden bredt accepteret. Der findes velafprøvede generelle instrumenter som for eksempel SF-36, og der findes i stigende grad også validerede spørgeskemaer målrettet til specifikke patient-grupper. Dette er dog ikke tilfældet for patienter med sygdom i skjoldbruskkirtlen, på trods af talrige højst væsentlige uafklarede kliniske problemstillinger ved disse hyppige sygdomme. Der er alene udviklet HRQL-skemaer til patienter med skjoldbruskkirtel-associeret øjensygdom (TAO) og nedsat stofskifte, hvoraf kun førstnævnte er valideret i nævneværdig grad.

Den helbredsrelaterede livskvalitet har vist sig at være nedsat i en række studier af skjoldbruskkirtelpatienter, målt med generiske spørgeskemaer. Det eneste af disse som fulgte patienterne over tid omhandlede patienter med ubehandlet forhøjet stofskifte (Graves’ sygdom) og viste, at patienterne initialt havde påvirket HRQL målt med SF-36, som normaliseredes ved behandling. Dog havde en større andel patienter stærkt nedsat HRQL ved follow-up, sammenlignet med en ikke- skjoldbruskkirtel syg kontrolgruppe.

På denne er der for nyligt udviklet et thyroideaspecifikt livskvalitets spørgeskema, ThyPRO, som er under validering. Skemaet er udviklet til at dække alle benigne thyroideasygdomme og valideringen sker parallelt på 7 sprog.