Rendre le rare commun : expériences de maladies rares et construction d'une action collective [ - 2007]

Cette thèse compare six affection afin de donner un cadre unifié à la catégorie de maladie rare. Elle reconstitue les différentes modalités d'intégration des maladies rares dans le monde médical depuis les années 1950. Le problème apparaît aux États-Unis dans les années 1960. Une ambition de restaurer une division du travail plus adaptée se fait jour au début des années 1980 et fixe la catégorie dans des dispositifs réglementaires. L'étude traite ensuite de l'expérience de ces maladies et de l'action collective en situation de rareté. Elle explore ce que représente le fait d'être rare et distingue deux formes de rareté, objective et subjective, cette dernière étant un enjeu de l'action collective. Une enquête dégage un modèle associatif propre aux associations de maladies rares. L'étude de l'action collective inter-associative montre en revanche les difficultés de ces petits groupes à se fédérer dans la durée.