Wie kann Selbsthilfe Patienten mit anorektalen Fehlbildungen und ihre Familien unterstützen? Psychosoziale Hilfsangebote von SoMA e.V. How Could Self Help Support Patients and Families with Anorectal Malformations? – Psychosocial Help Offers of SoMA e.V.

Mit einer anorektalen Fehlbildung geboren worden zu sein heißt, eine seltene Erkrankung zu haben. Die betroffenen Organe und die Folgen, wie z. B. die Inkontinenz, berühren außerdem einen Tabubereich. Eine interdisziplinäre und langzeitliche Betreuung der Patienten ist in den meisten Fällen notwendig. Betroffene Kinder und ihre Familien können in besonderer Weise von Angeboten einer Selbsthilfeorganisation profitieren. Das Gefühl, nicht alleine mit der Belastungssituation zu sein, hilft ebenso bei der Bewältigung wie spezielle, auf den Bedarf der Betroffenen zugeschnittene Projekte und Angebote, die hier exemplarisch vorgestellt werden. Die Alltagserfahrung und -kompetenz der Betroffenen kann genutzt werden, Probleme zu lösen. Selbsthilfe stellt also einerseits einen Wissenspool dar und spiegelt andererseits den Behandelnden die Langzeitergebnisse der Betroffenen wider. Dabei ist die Vernetzung der verschiedenen behandelnden Fachrichtungen notwendig. Insbesondere im psychosozialen Bereich ist mehr psychotherapeutische Unterstützung wünschenswert, da Selbsthilfe hier ihre Grenzen hat. Schlagwörter anorektale Fehlbildung – Selbsthilfeorganisation – psychosoziale Unterstützung – Inkontinenz – seltene Erkrankung To be born with an anorectal malformation means to suffer from a rare disease. The afflicted viscera and the consequences e. g. incontinence border on a taboo. In most instances it is necessary to have an interdisciplinary and long-term follow up of the patients. Involved children and their families benefit in a special way from the offers of a self-help organization. The feeling not to be alone helps to cope with the strain situation, as do the presented projects and offers which come up with the special needs of the patients. The everyday experience and capacity of the patients can be used to solve problems. On the one hand, self-help represents a pool of knowledge on the other hand it shows to the attending physician or therapist the long-term results achieved. Here a network of the different specialties is crucial. Especially in the psychosocial field where self-help organizations have reached their limits – there is a need for more psychotherapeutical support. Keywords anorectal malformation – self-help organization – psychosocial support – incontinence – rare disease unknown unknown