Manejo familiar da criança com malformação congênita

Mundialmente, cerca de 7,6 milhões de crianças nascem a cada ano com malformações congênitas. As malformações congênitas geram grande impacto na família, já que a deficiência traz consigo a perda do filho idealizado. Os familiares se percebem frágeis e demonstram medo perante as possíveis dificuldades que irão enfrentar. Desta maneira, podemos dizer que as malformações congênitas acarretam diversas mudanças no contexto familiar. Frente a esta situação a família busca o conforto e entendimento da doença para auxiliar em seu enfrentamento. Para que a equipe de saúde possa dar suporte a essa família, ela precisa conhecer e entender a situação familiar para buscar intervenções efetivas que possam empoderar os pais a cuidar do seu filho neste novo contexto. Pesquisas têm dado ênfase sobre a importância de se estudar a família e suas estratégias de manejo no convívio com o filho doente crônico. O modelo teórico Family Management Style Framework, proposto por Knafl e Deatrick (1990) busca identificar como a família maneja a situação de doença crônica do filho. Diante disto, este estudo pretendeu como objetivo geral compreender como a família da criança com malformação congênita maneja a situação da condição de saúde do filho e seus cuidados. O projeto foi encaminhado e aprovado pelo Comitê de Ética da UNICAMP, sob o parecer de número 5.276.232. Assim, foi desenvolvido um estudo qualitativo, com a utilização de análise de prontuários, criação de genograma e ecomapa e entrevistas semiestruturadas com 9 famílias de crianças com malformação congênita. As entrevistas foram gravadas e transcritas na íntegra e os dados foram analisados por meio do Modelo Híbrido de Análise Temática. A partir da análise das entrevistas, tendo como referencial o Modelo do Family Management Style Framework foram identificados quatro grandes temas: DEFINIÇÃO DA SITUAÇÃO, COMPORTAMENTOS DE MANEJO, CONSEQUÊNCIAS PERCEBIDAS e EQUIPE DE SAÚDE E O MANEJO FAMILIAR. DA CRIANÇA COM MALFORMAÇÃO CONGÊNITA. Confiamos que a partir dos dados coletados possa suscitar possíveis intervenções para atender as demandas familiares visto que, as famílias depositam grande confiança nos profissionais de saúde.