Zur Situation der Multiple-Sklerose-Kranken in Baden-Württemberg

Die tatsächliche Situation von Multiple-Sklerose-Kranken inBaden-Württemberg; ihr Krankheitsbild und der Krankheitsverlauf.
Themen: 1.) Angaben zur Person: Familienstand vor Krankheitsbeginnund gegenwärtig; krankheitsbedingte Familienstandsänderung;Haushaltsbeschreibung; Ortstyp; Umzugshäufigkeit seit der Erkrankung;Umzugswunsch; Erwerbstätigkeit vor Krankheitsbeginn und derzeitig;krankheitsbedingter Berufswechsel; Art der Gesundheitsstörungen, die denBerufswechsel am meisten bedingten; Einkommenszusammensetzung;Erziehungsziele; Wichtigkeit der Lebensbereiche; gerechter Anteil amBruttosozialprodukt; Religiosität.
2. Krankheitsbild und Krankheitsverlauf: Zeitpunkt der erstenKrankheitsanzeichen; Verhalten des Arztes bei der Diagnose;Selbsteinschätzung der Informiertheit über die Krankheit beiDiagnosestellung; Wunsch nach eingehender Aussprache und Beratung überdie Krankheit; Krankheitsverlauf in den letzten beiden Jahren; Art derHilfsbedürftigkeit und benutzte Hilfsmittel beim Gehen; gleicheKrankheit in der Verwandtschaft; Art und Stärke der Behinderungen durchdie Multiple-Sklerose;
3. Allgemeine Pflege und Versorgung: Beurteilung des Verständnissesfür die Krankheit in der primären Umwelt; benötigte und erhaltene Hilfefür alltägliche Tätigkeiten und dabei behilfliche Personen; allgemeineZufriedenheit mit der gewährten Hilfe.
4. Ärztliche Versorgung und sonstige fachliche Betreuung: Erhalteneärztliche Betreuungen und Behandlungen sowie Bezeichnung der dabei inAnspruch genommenen Fachärzte; wichtigste und hilfreichsteBehandlungsmaßnahmen; allgemeine Zufriedenheit mit der ärztlichenVersorgung.
5. Einstellung zu Wohn- und Pflegeheimen sowie besonderenEinrichtungen für MS.-Kranke: Beurteilung der krankheitsgerechtenGestaltung der eigenen Wohnung; präferierte Unterbringung bei dereigenen Familie oder in besonderen Wohnpflegeheimen; gewünschteUnterbringungsmöglichkeit für einen Kurzaufenthalt außerhalb der eigenenWohnung; Wichtigkeit eines solchen Kurzaufenthalts; ausreichendsinnvolle Betätigungen; Informiertheit und Informationsprobleme über dieKrankheit (Skala); Beurteilung der Wichtigkeit vonBeratungsmöglichkeiten und präferierte Themen für ein Beratungsgespräch;präferierte öffentliche Maßnahmen zur Verbesserung der Situation derMS.-Kranken.
6. Menschliche Probleme und Schwierigkeiten: Detaillierte Erfassungder psychologischen Probleme im Zusammenhang mit den auftretendenEinschränkungen durch die Krankheit; schwierigste familiäre Probleme imZusammenhang mit der Krankheit; sozial erwünschtes Antwortverhalten(Kurzskala); wichtigste psychologische Hilfen, die eigene Krankheit zuakzeptieren; Ratschlag an andere MS.-Kranke, mit ihrer Situation fertigzu werden;
7. Sonstiges: Selbstausfüllen des Fragebogens;Verwandtschaftsverhältnis zur Person, die beim Ausfüllen behilflich war;körperliche Mühen beim Ausfüllen des Fragebogens; Selbsteinschätzung derKooperationsbereitschaft.
Bei Frauen wurde zusätzlich gefragt: Einfluß einer Schwangerschaft aufden Krankheitsverlauf.