The ITHANET Portal

The ITHANET Portal represents an expanding resource for clinicians and researchers dealing with haemoglobinopathies and a port of call for patients in search of professional advice. The ITHANET Portal integrates information on news, events, clinical trials and thalassaemia-related organisations, research projects and other scientific networks. Most importantly, disease-specific databases are developed and maintained on the ITHANET Portal, such as databases of haemoglobin variants and genetic modifiers (IthaGenes), epidemiology (IthaMaps) and genotype-phenotype correlation using case reports (IthaPhen).ITHANET门户（ITHANET Portal）是面向从事血红蛋白病（haemoglobinopathies）临床诊疗与研究的医护人员及科研人员的持续拓展的专业资源，同时也是寻求专业咨询的患者的重要服务平台。该门户整合了新闻资讯、学术活动、临床试验、地中海贫血（thalassaemia）相关机构、研究项目及其他科学网络的相关信息。尤为关键的是，ITHANET门户开发并维护了多款疾病专属数据库，包括涵盖血红蛋白变异体与遗传修饰因子的数据库（IthaGenes）、流行病学数据库（IthaMaps），以及基于病例报告开展基因型-表型关联研究的数据库（IthaPhen）。

搜集汇总

背景与挑战

背景概述

ITHANET门户是一个针对血红蛋白病（如地中海贫血和镰状细胞病）的扩展资源平台，为临床医生、研究人员和患者提供新闻、事件、临床试验、专业组织及专家信息。该平台核心是开发和维护多个疾病专用数据库，包括血红蛋白变异与遗传修饰数据库（IthaGenes）、流行病学数据库（IthaMaps）以及基于病例报告的基因型-表型关联数据库（IthaPhen）。