Levevilkår for børn med epilepsi, 2008

Undersøgelsen beskriver levevilkårene for børn med epilepsi i Danmark. Den sætter fokus på børnenes trivsel, sygdommen og familieforhold. Dansk Epilepsiforening har taget initiativ til denne spørgeskemaundersøgelse for at få videnskabelig og sammenhængende viden om levevilkårene for børn med epilepsi og deres forældre.Respondenterne er 240 epilepsiramte børn i alderen 11 -17 år samt 248 forældre til børnene. Respondenterne er alle medlemmer af Dansk Epilepsiforening. Undersøgelsen kortlægger de epilepsiramte børns levevilkår, trivsel, familie- og boligforhold og en mindre del af undersøgelsen fokuserer på forældrenes tilfredshed med foreningens service.For at sikre kvaliteten af undersøgelsen har Epilepsiforeningen samarbejdet med en række anerkendte forskere og specialister om undersøgelsen. Dataindsamlingen er tilrettelagt, så den tager højde for børn som respondenter, herunder at de har epilepsi. Eksakte oplysninger om sygdommens karakter, medicinering og behandling stilles så vidt muligt til forældrene.En rapport fra Dansk Epilepsiforening med titlen "Levevilkår for børn med epilepsi - medlemsundersøgelsen 2008", omhandler en del af rapporten børnenes besvarelser. Her analyseres børnenes trivsel, oplevelse af begrænsninger i hverdagen, kontakt til venner etc., og når det er relevant inddrages og kombineres børn og forældres besvarelser fx. vedrørende de begrænsninger sygdommen giver barnet. I analysen foretages der sammenligninger med tilsvarende undersøgelser af børn og unge uden epilepsi mht. trivsel i skole, fritid og venner.