Culturally tailored case studies for dementia carers (Greek version)/Πολιτισμικά προσαρμοσμένες μελέτες περιπτώσεων για φροντιστές ατόμων με άνοια

ΕισαγωγήΤο βιβλίο με τίτλο «Πολιτισμικά προσαρμοσμένες μελέτες περιπτώσεων για διαμεσολαβητές και φροντιστές στο πρόγραμμα iSupport για την άνοια» με συνοδευτικά βίντεο είναι ένας εκπαιδευτικός και καθοδηγητικός πόρος που επιτρέπει την υλοποίηση του ερευνητικού προγράμματος με τίτλο «Ένα «πολιτισμικά προσαρμοσμένο μοντέλο iSupport» για φροντιστές ατόμων με άνοια». Το πολιτισμικά προσαρμοσμένο μοντέλο iSupport (εφεξής: CT-iSupport) είναι μια πολυδιάστατη παρέμβαση για φροντιστές ατόμων με άνοια (PWD) από κοινότητες με πολιτισμική και γλωσσική πολυμορφία (CALD). Το CT-iSupport περιλαμβάνει: 1) πρόσβαση με τη βοήθεια διαμεσολαβητή και χρήση υπηρεσιών φροντίδας για την κάλυψη των αναγκών φροντίδας των PWD, 2) ομάδες υποστήριξης φροντιστών για φροντιστές, 3) εκπαίδευση φροντιστών για τη φροντίδα της άνοιας με χρήση του προγράμματος iSupport στη γλώσσα της προτίμησής τους και 4) ανατροφοδότηση των φροντιστών σχετικά με τις υπηρεσίες φροντίδας.Το έργο αυτό περιλαμβάνει τέσσερις στόχους. Αυτοί είναι:· Στόχος 1: Συν-σχεδιασμός στρατηγικών και συν-δημιουργία πόρων για την εφαρμογή του μοντέλου iSupport.· Στόχος 2: Προσδιορισμός της αποτελεσματικότητας της παρέμβασης.· Στόχος 3: Προσδιορισμός στρατηγικών εφαρμογής.· Στόχος 4: Προσδιορισμός της σχέσης κόστους-αποτελεσματικότητας της παρέμβασης.Οι αναπτυσσόμενες μελέτες περιπτώσεων με συνοδευτικά βίντεο που παρουσιάζονται σε αυτό το βιβλίο αφορούν τον στόχο 1. Αυτοί οι πόροι σχεδιάστηκαν και δημιουργήθηκαν από κοινού με τους ενδιαφερόμενους φορείς για να συμπληρώσουν το πρόγραμμα iSupport για την άνοια του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) στο κοινωνικοπολιτισμικό πλαίσιο της Αυστραλίας. Τα στοιχεία που υποστηρίζουν τις αναπτυσσόμενες μελέτες περιπτώσεων προέρχονται από την εστιασμένη βιβλιογραφική ανασκόπηση που πραγματοποιήσαμε, η οποία ανέφερε πραγματικές περιπτώσεις, από υποβληθείσες περιπτώσεις από ενδιαφερόμενους φορείς και από διαβουλεύσεις με ενδιαφερόμενους φορείς. Αυτές οι αναπτυσσόμενες μελέτες περιπτώσεων τονίζουν τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι φροντιστές κατά τη στιγμή της διάγνωσης της άνοιας, κατά τη διάρκεια της καθημερινής φροντίδας της άνοιαςΠερίγραμμα των περιπτωσιολογικών μελετών σε κάθε ενότητα του iSupportΣυνολικά, έχουμε αναπτύξει 20 μελέτες περιπτώσεων που περιλαμβάνουν 56 σχετικές μελέτες περιπτώσεων. Έχουμε οργανώσει αυτές τις μελέτες περιπτώσεων ώστε να σχετίζονται με τις ενότητες του προγράμματος iSupport του ΠΟΥ, όπως φαίνεται στον Πίνακα 1. Κάθε μελέτη περίπτωσης επικεντρώνεται στη φροντίδα της άνοιας σε μια κοινότητα CALD. Ωστόσο, οι ενδιαφερόμενοι από διαφορετικές κοινότητες CALD έχουν συμβάλει και έχουν καταβάλει συλλογική προσπάθεια για την ανάπτυξη κάθε μελέτης περίπτωσης. Πιστεύουμε ότι η συνεργασία, η συλλογική δράση και ο προβληματισμός σχετικά με τη φροντίδα ατόμων με άνοια σε κοινότητες CALD θα δημιουργήσουν συνέργειες. Η ανταλλαγή των δυνατοτήτων και των υπηρεσιών φροντίδας θα βελτιώσει την εκπαίδευση, την καθοδήγηση και την υποστήριξη των φροντιστών.Η δομή της μελέτης περίπτωσηςΚάθε μελέτη περίπτωσης είναι οργανωμένη ως εξής:Σύντομη εισαγωγή στην αναπτυσσόμενη μελέτη περίπτωσηςΣυμμετέχοντεςΟι σύνδεσμοι προς τα βίντεο της μελέτης περίπτωσηςΣενάρια περιπτωσιολογικής μελέτηςo Προκλήσεις και άγχος που βιώνει ο φροντιστήςo Η μαθησιακή διαδρομή του φροντιστή που του επιτρέπει να αντιμετωπίσει τις προκλήσειςo Τα αποτελέσματα της φροντίδας που έχει επιτύχει ο φροντιστήςΕργαλεία καθοδήγησης για τους φροντιστές, ώστε να επιτύχουν τους στόχους φροντίδας τουςΕργαλεία καθοδήγησης για τους διαμεσολαβητές, ώστε να βοηθήσουν τους φροντιστές να επιτύχουν τους στόχους φροντίδας τουςΠώς να χρησιμοποιήσετε τις αναπτυσσόμενες μελέτες περιπτώσεωνΗ αναπτυσσόμενη μελέτη περίπτωσης μπορεί να χρησιμοποιηθεί ως συμπλήρωμα του προγράμματος iSupport του ΠΟΥ ή ως αυτόνομη πηγή εκπαίδευσης και καθοδήγησης με βάση τις μαθησιακές ανάγκες των φροντιστών σε θέματα άνοιας. Έχουμε αναπτύξει ένα «Εργαλείο αξιολόγησης των μαθησιακών αναγκών των φροντιστών και λήψης μέτρων» (Παράρτημα 1) για να βοηθήσουμε τους φροντιστές να αξιολογήσουν τις μαθησιακές τους ανάγκες και να επιλέξουν τις κατάλληλες αναπτυσσόμενες μελέτες περίπτωσης που ανταποκρίνονται στις μαθησιακές τους ανάγκες. Ενθαρρύνουμε τους φροντιστές να παρακολουθήσουν πρώτα τα βίντεο των αναπτυσσόμενων περιπτωσιολογικών μελετών και στη συνέχεια να διαβάσουν τις αναπτυσσόμενες περιπτωσιολογικές μελέτες όταν το χρειάζονται. Ενθαρρύνουμε επίσης τους φροντιστές να αναπτύξουν το δικό τους πρόγραμμα καθοδήγησης αφού παρακολουθήσουν και/ή διαβάσουν τις αναπτυσσόμενες περιπτωσιολογικές μελέτες, προκειμένου να επιτύχουν τους στόχους τους στη φροντίδα των αγαπημένων τους προσώπων.## 引言 本手册《针对痴呆iSupport项目调解员与护理人员的文化适配案例集》及其配套视频，是一款教育指导类资源，用于支撑名为"面向痴呆患者护理人员的文化适配版iSupport模型"的研究项目落地实施。 文化适配型iSupport模型（以下简称CT-iSupport）是面向多元文化与语言多元社区（Culturally and Linguistically Diverse，以下简称CALD）痴呆患者（People With Dementia，以下简称PWD）护理人员的多维度干预方案，具体包含四大模块： 1. 借助调解员接入护理服务，以满足痴呆患者的各类护理需求； 2. 搭建护理人员互助支持小组； 3. 采用护理人员母语开展基于iSupport项目的痴呆护理培训； 4. 为护理人员提供护理服务反馈指导。 本项目共设定四大目标： · 目标1：协同制定落地策略、共创配套资源，以推广iSupport模型的应用； · 目标2：评估该干预方案的实施效果； · 目标3：明确干预方案的推广应用策略； · 目标4：评估该干预方案的成本效益比。 本手册中的配套案例集均针对目标1开发，所有资源均由项目利益相关方协同设计与打造，旨在补充澳大利亚社会文化语境下的世界卫生组织（World Health Organization，以下简称WHO）痴呆iSupport项目。案例集的支撑素材来源于团队开展的针对性文献综述（含真实临床案例）、利益相关方提交的实践案例，以及与利益相关方开展的座谈访谈内容。 本案例集着重展现了护理人员在痴呆诊断阶段及日常痴呆护理过程中所面临的各类挑战。 ## 各iSupport模块案例集概览 团队共开发20个主案例集，涵盖56个相关细分案例，并按照WHO的iSupport项目模块进行分类，详见表1。每个案例均聚焦某一CALD社区的痴呆护理实践，同时来自不同CALD社区的利益相关方均参与了各案例的开发协作。我们坚信，针对CALD社区痴呆护理的协同合作、集体行动与批判性反思将产生协同效应，而护理能力与服务资源的共享将有效优化护理人员的培训、指导与支持效果。 ## 案例集的结构框架 每个案例均按照以下结构组织： 1. 案例简介 2. 参与人员信息 3. 案例配套视频链接 4. 案例情景详情 - 护理人员面临的挑战与心理压力 - 护理人员应对挑战的学习成长路径 - 护理人员达成的护理服务成果 5. 护理人员护理目标达成指导工具 6. 调解员协助护理人员达成护理目标指导工具 ## 案例集使用指南 本案例集既可作为WHO痴呆iSupport项目的补充教学资源，也可根据护理人员的痴呆护理学习需求，作为独立的培训与指导素材使用。团队开发了《护理人员学习需求评估与选型工具》（附录1），以帮助护理人员评估自身学习需求，并选择适配的案例集进行学习。我们建议护理人员先观看配套案例视频，再在实际照护需求场景下阅读案例文本；同时鼓励护理人员在观看或阅读案例后，自行制定个性化护理指导方案，以达成照护亲友的既定目标。