Rozšiřování stávajících a budování nových kohort pacientů

Tato datová sada obsahuje demografické informace o zdravých příbuzných s prokázanou hereditou a bez ní a o nemocných s C50 a C56 s prokázanou hereditou a bez ní. Počátek sběru je r. 2025 a očekává se sběr dat po dobu trvání projektu Salvage (tj. do roku 2028) a dále, tedy dlouhodobý (desetiletí) sběr dat s otevřeným koncem. Data zahrnují údaje z NIS MOU a z dotazníků, které jsou účastníkům studie podávány prospektivně v den náboru do studie a pak vždy po roce. Data z dotazníkového šetření zahrnují základní informace o zdravotním stavu, pohybové aktivitě, stravovacích a výživových návycích a psychometrických údajích.本数据集涵盖两类研究对象的人口统计学信息：其一为伴或不伴已证实家族遗传史的健康亲属；其二为罹患C50、C56型疾病且分别伴/不伴已证实家族遗传史的患者。 数据采集工作起始于2025年，预计将伴随Salvage项目执行至2028年，后续将开展为期十年的开放式长期数据采集，无明确终止节点。 数据集包含两部分数据：一是来自NIS MOU系统的相关信息；二是面向研究参与者前瞻性发放的问卷数据，问卷将在研究入组当日首次发放，此后每年发放一次。 问卷调研所采集的数据涵盖健康状况基线信息、身体活动水平、饮食与营养摄入习惯，以及心理测量相关数据。