Programa de difusión selectiva de la información en enfermedades raras. Documento de alcance y descripción técnica.

Las enfermedades raras (ERs) son un problema mundial, tanto en el aspecto de acceso al diagnóstico y tratamiento como en la gestión asistencial para los sistemas sanitarios y la investigación que se realiza sobre ellas. El trabajo colaborativo en este aspecto es extremadamente importante. La investigación clínica sobre ERs genera un conocimiento difícil de obtener y cuya difusión tiene, además, dificultades para extenderse entre los profesionales implicados en la atención de estos pacientes. La difusión del conocimiento científico de mejor calidad, en forma de revisiones sistemáticas, guías de práctica clínica o recomendaciones y consensos basados en la evidencia debe ser prioritaria a la hora de la planificación de estrategias de atención a las ERs. Este documento es un plan para el desarrollo e implementación de una estrategia de difusión de información relevante sobre enfermedades raras con el objetivo de aumentar su conocimiento entre los profesionales sanitarios. La estrategia se basará en un servicio de difusión selectiva de la información (DSI) que se complementará con una cuenta de Twitter específica para este proyecto. El documento especifica los recursos, tareas y personal que serán necesarios para cada una las fases de desarrollo, pilotaje, implementación, mantenimiento y mejoras. El plan cubrirá una lista inicial de veintidós ERs. Las tareas documentales, administrativas y de decisión serán repartidas entre una documentalista, una unidad de gestión, y un jefe de gabinete de investigación. La iniciativa cuenta con la colaboración de miembros de la AETSA-Consejería de Salud y Consumo y AETSA-Fundación Progreso y Salud (FPS). El fin de este documento es describir un plan para implementar y desarrollar una estrategia de información sobre ERs basada en DSI y en una cuenta de red social (X) con el objetivo de aumentar la diseminación del conocimiento sobre la investigación de alta calidad y actual en ERs, y de las recomendaciones relevantes sobre ellas, entre los profesionales del Sistema Andaluz de Salud (SAS) y de las European Reference Networks (ERNs). Los tipos de investigaciones que se diseminarán serán revisiones sistemáticas de la literatura (RSL), guías de práctica clínica (GPC), recomendaciones y otros productos basados en la evidencia y ensayos clínicos (EC). Este programa está implementado desde enero de 2023.