Programa de difusión selectiva de la información en enfermedades raras. Documento de alcance y descripción técnica.

Las enfermedades raras (ERs) son un problema mundial, tanto en el aspecto de acceso al diagnóstico y tratamiento como en la gestión asistencial para los sistemas sanitarios y la investigación que se realiza sobre ellas. El trabajo colaborativo en este aspecto es extremadamente importante. La investigación clínica sobre ERs genera un conocimiento difícil de obtener y cuya difusión tiene, además, dificultades para extenderse entre los profesionales implicados en la atención de estos pacientes. La difusión del conocimiento científico de mejor calidad, en forma de revisiones sistemáticas, guías de práctica clínica o recomendaciones y consensos basados en la evidencia debe ser prioritaria a la hora de la planificación de estrategias de atención a las ERs. Este documento es un plan para el desarrollo e implementación de una estrategia de difusión de información relevante sobre enfermedades raras con el objetivo de aumentar su conocimiento entre los profesionales sanitarios. La estrategia se basará en un servicio de difusión selectiva de la información (DSI) que se complementará con una cuenta de Twitter específica para este proyecto. El documento especifica los recursos, tareas y personal que serán necesarios para cada una las fases de desarrollo, pilotaje, implementación, mantenimiento y mejoras. El plan cubrirá una lista inicial de veintidós ERs. Las tareas documentales, administrativas y de decisión serán repartidas entre una documentalista, una unidad de gestión, y un jefe de gabinete de investigación. La iniciativa cuenta con la colaboración de miembros de la AETSA-Consejería de Salud y Consumo y AETSA-Fundación Progreso y Salud (FPS). El fin de este documento es describir un plan para implementar y desarrollar una estrategia de información sobre ERs basada en DSI y en una cuenta de red social (X) con el objetivo de aumentar la diseminación del conocimiento sobre la investigación de alta calidad y actual en ERs, y de las recomendaciones relevantes sobre ellas, entre los profesionales del Sistema Andaluz de Salud (SAS) y de las European Reference Networks (ERNs). Los tipos de investigaciones que se diseminarán serán revisiones sistemáticas de la literatura (RSL), guías de práctica clínica (GPC), recomendaciones y otros productos basados en la evidencia y ensayos clínicos (EC). Este programa está implementado desde enero de 2023.

罕见疾病（Rare Diseases, ERs）是一项全球性公共卫生议题，在诊断与治疗可及性、医疗体系的照护管理以及相关研究开展等多个维度均面临诸多挑战。
在此领域开展协同合作至关重要。
针对罕见疾病的临床研究所产生的专业知识往往难以获取，且此类知识在参与此类患者照护的医护群体中传播也存在重重障碍。
在规划罕见疾病照护策略时，优先传播高质量的科学知识，如系统综述、临床实践指南、基于证据的推荐意见与共识声明，应成为核心要务。
本文件旨在制定并实施一项针对罕见疾病相关信息的传播策略，以提升医护人员对罕见疾病的认知水平。
该策略将以选择性信息传播服务（Selective Dissemination of Information, DSI）为核心，并辅以专为本项目设立的X（原Twitter）平台账号。
本文件明确了该策略在开发、试点、实施、维护与优化各阶段所需的资源、任务与人员配置。
本方案将覆盖初始选定的22种罕见疾病。
文档、行政与决策类任务将由一名图书馆员、一个管理单元以及一名研究办公室主任共同承担。
本项目获得了AETSA-卫生与消费委员会以及AETSA健康与进步基金会（FPS）相关成员的协作支持。
本文件的核心目标是描述一套基于选择性信息传播服务（DSI）与X平台账号的罕见疾病信息策略的制定与实施方案，旨在向安达卢西亚卫生体系（Sistema Andaluz de Salud, SAS）以及欧洲参考网络（European Reference Networks, ERNs）的医护人员，推广高质量、时效性强的罕见疾病研究成果与相关推荐意见，以提升相关知识的传播范围。
本次拟传播的研究类型包括文献系统综述（Systematic Review of Literature, RSL）、临床实践指南（Clinical Practice Guideline, GPC）、基于证据的推荐意见及其他相关成果，以及临床试验（Clinical Trial, EC）。
本项目自2023年1月起正式启动。